Людям із порушенням зору
Побудовано на платформі
Повернутися до новин

Маленький Арсенко чекає на вашу допомогу

Прохання про допомогу
09.02.2021

Лихо спіткало молоду сім’ю Борис з м. Скалат: їхній молодший синочок Арсенко хворіє страшною недугою. Після обстеження в  державному закладі «Українському медичному центрі реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи Міністерства охорони здоров’я України» дитині підтвердили діагноз СМА (спінальна аміотрофія Вердніга-Гоффмана) ІІ ступеня.

СМА – це рідкісне генетичне нервово-м’язове захворювання, причиною якого є поступове і незворотнє порушення функцій рухових нейронів спинного мозку, яке призводить до симетричного ослаблення та атрофії м’язів.За статистикою один із 40-ка людей, не знаючи про це, є носієм СМА гена, одна дитина серед 6 тисяч народжується із цією недугою, в сім’ях де, як правило, ніхто про цю напасть нічого не чув, хворих родичів не мав і шкідливі фактори навколишнього середовища на неї теж не впливають. При СМА в першу чергу слабшають м’язи тулуба і кінцівок, у міру віддалення до периферії сила м’язів страждає менше, руки страждають менше ніж ноги. Чутливість зберігається повністю, також як і інтелект, є спостереження, що діти зі СМА помітно більш товариські і яскраві особистості, ніж більшість їх здорових однолітків. Другий тип захворювання проявляється в 6-18 місяців і характеризується недієздатністю нижніх кінцівок. В таких випадках діти можуть сидіти проте не можуть стояти і ходити. Найстрашніше, що хвороба постійно прогресує і призводить до паралічу дихальних м’язів і як наслідок до ранньої смертності.

Але порятунок є: «Золгенсма» - перший препарат генної терапії розроблений для лікування СМА. Він призначений для ліквідації генетичної причини хвороби, її прогресування шляхом заміни дефектного або відсутнього гена. Для цього достатньо однієї дози ліків, лякає тільки їхня вартість, адже чудодійна ін’єкція є найдорожчою у світі і коштує близько 2,3 мільйона доларів США.

Юрій та Надія звертаються до всіх, хто має змогу допомогти їхньому синочку, адже Арсенко хоче і має можливість жити повноцінним життям. Він народився здоровим хлопчиком і лише згодом батьки почали помічати тривожні симптоми і кинулись за допомогою до лікарів у різні медичні заклади. Вже у 8 місяців дитині ставили підозру на СМА, яка зараз підтвердилася лабораторно. Молода сім’я не має змоги самостійно зібрати необхідну суму на лікування кровинки, але разом ми зможемо подолати напасть. Не будьте байдужими, адже наше майбутнє – це наші здорові діти.

Приватбанк:

5168745104377749 Борис Н.П.

(мама)

UA803052990000026206897933370

5168745104377756 Борис Ю.І.

(тато)

UA063052990000026209897934503

26203897933522 BorysNadiia $

(мама)

UA883052990000026203897933522

Swiftcode : PBANUA2X

26200897934706 BorysYurii $

(тато)

UA713052990000026200897934706

Swiftcode : PBANUA2X

26204897933565 BorysNadiia € (мама)

UA463052990000026204897933565

Swiftcode : PBANUA2X

26201897934749 BorysYurii €

(тато)

UA293052990000026201897934749

Swiftcode : PBANUA2X

MONOBANK:

4441 1144 2440 5288 Борис Н.П. (мама)

4441 1144 2440 5445 Борис Ю. І. (тато)



 

Слідкуйте за новинами
Побудовано на платформі

Для забезпечення зручності у користуванні цим сайтом деякі сервіси використовують технологічні особливості, а саме - cookie. Таке функціональне рішення дозволить вам не вводити одну і ту ж інформацію кожен раз, коли ви повертаєтесь на цю сторінку, або переходите з однієї сторінки на іншу тощо. Залишаючись, ви даєте згоду на використання cookie.  Докладніше